Les Dossiers Numériques de la Santé & la Prise en Main de nos Données de Santé
En juin dernier, un membre du CCCA à assisté à un atelier de ENEO consacré au “Dossier Santé Numérique’ et à ses enjeux pour les citoyens”. À l'heure de la rentrée, et peut-être d'un check-up médical après les vacances nous vous proposons de faire le point sur le DSP (Dossier Santé Partagé), un outil conçu pour faciliter votre parcours de soins tout en vous laissant la maîtrise de vos données de santé.
Victor prend la main sur ses données de santé. Ce que sa généraliste lui a expliqué… et ce que chaque patient devrait savoir. Entre sa visite chez la médecin, un examen à l’hôpital et une séance chez la kinésithérapeute, Victor découvre que ses données de santé jouent un rôle essentiel dans son parcours de soins. Beaucoup de questions lui viennent à l’esprit. Sa médecin généraliste y répond simplement.
« Docteure, pourquoi me demande-t-on ma carte d’identité ? »
Victor : À chaque rendez-vous, on me demande ma carte d’identité. Est-ce simplement pour m’identifier ?
La médecin : Pas seulement. La lecture de votre carte permet de confirmer votre identité, mais aussi d’enregistrer votre consentement au partage électronique de certaines données de santé. Grâce à cela, les professionnels qui participent à vos soins peuvent accéder aux informations dont ils ont besoin pour vous prendre en charge efficacement. Victor : Et si je refuse ? La médecin : Vous serez bien évidemment soigné. En revanche, certains professionnels ne pourront pas consulter vos examens ou rapports médicaux. Cela peut entraîner des doublons, des retards ou un manque d’informations en situation d’urgence.
« Qui sont les acteurs qui gravitent autour de mes données de santé ? »
Victor : J’entends parler de réseaux de santé, de mutualités, de plateformes numériques… Qui fait quoi exactement ? La médecin : Les hôpitaux, médecins, pharmaciens, laboratoires et kinésithérapeutes produisent des données dans le cadre de vos soins. Ces informations peuvent être partagées via les réseaux de santé régionaux. En Belgique, il en existe quatre, reliés entre eux. Le portail national MaSanté vous permet ensuite d’accéder à ces informations via une porte d’entrée unique.
« Pourquoi partager mes informations de santé ? »
Victor : Après tout, ne serait-il pas plus simple de garder tout cela privé ? La médecin : Le partage permet une meilleure coordination des soins. Imaginez que votre radiologue, votre généraliste et votre kinésithérapeute puissent consulter les mêmes résultats. Tout le monde travaille sur les mêmes bases, ce qui évite les examens inutiles et améliore votre suivi.
« Que contient exactement mon Dossier Santé Partagé ? »
Victor : Quelles informations y retrouve-t-on ? La médecin : Principalement des rapports médicaux, résultats de laboratoire, imageries médicales, comptes rendus d’hospitalisation et prescriptions électroniques. Ces documents sont publiés par les professionnels qui vous soignent.
« Quelle est la différence entre mon DMG et mon Dossier Santé Partagé ? »
Victor : J’avoue que je m’y perds un peu. La médecin : Le Dossier Médical Global (DMG) est géré par votre généraliste. Il centralise votre historique médical et améliore votre suivi. Le Dossier Santé Partagé, lui, regroupe les documents échangés électroniquement entre les différents professionnels qui participent à vos soins et auxquels vous pouvez accéder en ligne.
« Puis-je consulter mes données moi-même ? »
Victor : Est-ce réservé aux médecins ?
La médecin : Absolument pas. Vous pouvez consulter vos informations via www.masante.belgique.be ou via le réseau de santé de votre région en utilisant votre carte d’identité électronique ou l’application itsme®. Vous pouvez également vérifier quels professionnels ont consulté votre dossier.
« Tous les professionnels voient-ils tout ? »
Victor : Mon kinésithérapeute a-t-il accès à l’ensemble de mon dossier ? La médecin : Non. Le principe de proportionnalité s’applique. Chaque professionnel n’accède qu’aux données nécessaires à sa mission de soins. Un kinésithérapeute n’a pas besoin du même niveau d’information qu’un cardiologue ou qu’un généraliste.
« Mes données sont-elles vraiment sécurisées ? »
Victor : C’est ma plus grande inquiétude. La médecin : Les accès sont strictement encadrés. Un professionnel doit disposer d’un lien thérapeutique avec vous pour consulter votre dossier. Sans relation de soins, aucun accès n’est autorisé. Vous pouvez également vérifier l’historique des consultations et retirer des accès si nécessaire.
« Mon beau-frère est médecin. Peut-il consulter mon dossier ? »
Victor : Même s’il n’est pas mon médecin traitant ? La médecin : Non. Être professionnel de la santé ne suffit pas. Sans lien thérapeutique valable, l’accès est interdit. Vous pouvez même exclure préventivement certaines personnes de l’accès à votre dossier.
Quand les données de santé ont une deuxième vie
« Que deviennent mes données après mes soins ? »
Victor : Une fois mon traitement terminé, que deviennent ces informations ? La médecin : Elles peuvent parfois être utilisées de manière anonymisée pour la recherche scientifique, l’amélioration des soins, les politiques de santé publique ou encore la compréhension de certaines maladies. C’est ce que l’on appelle l’usage secondaire des données de santé.
« À quoi cela sert-il concrètement ? »
Victor : En quoi cela peut-il aider les patients ? La médecin : Ces données ont permis de mieux comprendre certaines maladies, d’évaluer l’efficacité des traitements et d’identifier les besoins de personnes atteintes de maladies rares. Elles contribuent à améliorer les soins pour l’ensemble de la population.
« Et ma vie privée dans tout ça ? »
Victor : Comment être certain que mes informations sont protégées ? La médecin : En Europe, le RGPD protège les données personnelles. Le nouvel Espace Européen des Données de Santé (EHDS) renforce encore ce cadre. En Belgique, une législation spécifique et la Health Data Agency veillent au respect de règles strictes lorsqu’il s’agit d’utiliser des données à des fins autres que les soins directs.
Avant de quitter le cabinet, Victor réalise que ses données de santé ne sont pas de simples informations administratives. Bien utilisées et correctement protégées, elles peuvent améliorer la qualité de ses soins, faciliter la collaboration entre les professionnels qui l’accompagnent et même contribuer aux progrès de la médecine.
« Finalement, prendre soin de sa santé, c’est aussi prendre soin de ses données. »
Sources : www.luss.be - soutien FRB et Fonds Dr. Daniël De Coninck; Réseau Santé Bruxellois
